אפליקציית אייפון לפורום סקופים  |  אפליקציית אנדרואיד לפורום סקופים  |  אפליקציית WindowsPhone לפורום סקופים

גירסת הדפסה        
   
קבוצות דיון סקופים נושא #436446 מנהל    סגן המנהל    מפקח   עיתונאי מקוון    צל"ש  
אשכול מספר 436446      
חכם בלילה לחץ כאן להצגת דירוג המשתמש
חבר מתאריך 20.12.15
1146 הודעות, 12 מדרגים, 24 נקודות.  ראה משוב
יום שלישי כ''ה בחשון תשע''ח    14:18   14.11.17   
כרטיס אישי עבור לצ'אט  

ליצמן: ילדים החולים בסוג הקשה ביותר של SMA יזכו למימון מיידי של התרופה  

 
   שר הבריאות הודיע על החלטה דרמטית שתטיב עם הסובלים מהמחלה הניוונית הגורמת לאיבוד שליטה בגוף ולמוות בגיל צעיר. ח"כ שמולי: "חיובי אך לא מספק"
מעיין הרוני / 14/11/2017 13:33
http://www.maariv.co.il/news/israel/Article-608712

שר הבריאות יעקב ליצמן הודיע היום (שלישי) בוועדת הכספים כי ילדים החולים בסוג הקשה ביותר של מחלת ה-SMA יקבלו מימון מיידי לתרופת הספינרזה. בארץ מאובחנים כ-80 ילדים שחולים ב-SMA, מחלה ניוונית שגורמת לאיבוד שליטה בגופם של הילדים, להיחלשות שרירי הנשימה ולמוות בגיל צעיר. בשל הידרדרות העקבית במצבם, נמצאים הילדים בסכנת חיים יומיומית. תרופת הספינרזה שאושרה על ידי ה-FDA לא מכבר, נחשבת לסוג של נס רפואי, כיוון שהיא עוצרת את הידרדרות המחלה ומשיבה לילדים תפקוד פיזי שאבד. אלא שעלותה - כשני מיליון שקלים בשנה למטופל, משמע כ-160 מיליון למדינה.

ספינרזה נמצאת בין 700 הטכנולוגיות הרפואיות שבחודשים הקרובים ועדת סל הבריאות תדון בשאלת המימון שלהן, אם כי דרישת ההורים היא למצוא פתרון ביניים למימון התרופה לפני חודשי החורף, שכן הילדים עוברים את החורף בצורה קשה בשל היחלשות הולכת וגוברת של שרירי הנשימה, ומאושפזים

באופן תדיר עם דלקות ריאות המסכנות את חייהם. כל זאת, בהנחה שהתרופה אכן תאושר בוועדת הסל בהמשך.

חלק מרשויות הבריאות המדינתיות באירופה החלו עם אישור התרופה לחפש להמימון ביניים מחוץ לסל התרופות. צרפת, לה סל תרופות דומה לישראל, הודיעה כבר על הקמת מערך חרום מתוקצב למתן התרופה לילדים בכדי למנוע מצב של מוות תוך המתנה לאישור בסל התרופות.


יו"ר משותף של השדולה למחלות יתום ונדירות, ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני) המלווה את משפחות ה-SMA לאורך מאבקן למימון התרופה, אמר במהלך הדיון בוועדה כי "צריך לברך על ההחלטה החיובית, אבל היא לא מספקת. יש 20 מיליארד שקל עודף בקופה ופחות מ-1% מהכסף הזה יכול לממן לכל הילדים את התרופה. מה שמפריד בינם לבין היכולת להיוולד מחדש זו החלטה אחת של הממשלה לתת מימון מלא לתרופה לכל הילדים. יש הזדמנות כאן להציל חיים של כל ילדים- ואסור ללכת למציאות של משפט שלמה שחלק מהם יקבלו וחלק לא".



              תגובה עם ציטוט   | תגובה מהירה         (ניהול: למבזק)        
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד


  האשכול     מחבר     תאריך כתיבה     מספר  
  מעולה, בשורות טובות. לגוף העניין 14.11.17 16:42 1
  כל הכבוד, אבל יש לספק לכולם, ההתדרדרות יכולה להיות כל רגע uz7 14.11.17 19:46 2
  שמעתי אותו ברדיו אתמול אומר שיום יומיים הוא יוצא עם הצהרה בנוגע לSMA GreenTea 14.11.17 20:13 3

   
   
לגוף העניין לחץ כאן להצגת דירוג המשתמש
חבר מתאריך 22.7.14
6952 הודעות, 74 מדרגים, 124 נקודות.  ראה משוב
יום שלישי כ''ה בחשון תשע''ח    16:42   14.11.17   
כרטיס אישי עבור לצ'אט  
  1. מעולה, בשורות טובות.  
בתגובה להודעה מספר 0
 


"הרי זה מכבר ידוע שכל שר בממשלה מקבל תיק בו אין לו כל מושג" אפרים קישון


            תגובה עם ציטוט   | תגובה מהירה                                     (ניהול: מחק תגובה)
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד
uz7 לחץ כאן להצגת דירוג המשתמש
חבר מתאריך 13.12.09
51242 הודעות, 174 מדרגים, 339 נקודות.  ראה משוב
יום שלישי כ''ה בחשון תשע''ח    19:46   14.11.17   
כרטיס אישי עבור לצ'אט  
  2. כל הכבוד, אבל יש לספק לכולם, ההתדרדרות יכולה להיות כל רגע  
בתגובה להודעה מספר 0
 


כג בסיוון ה'תשע"ב (12.6.2012) היום העצוב ביותר שידע רוטר.נט.עזיבתו בטרם עת של הרב ישעיהו רוטר זצ"ל


            תגובה עם ציטוט   | תגובה מהירה                                     (ניהול: מחק תגובה)
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד
GreenTea
חבר מתאריך 6.4.17
170 הודעות
יום שלישי כ''ה בחשון תשע''ח    20:13   14.11.17   
כרטיס אישי עבור לצ'אט  
  3. שמעתי אותו ברדיו אתמול אומר שיום יומיים הוא יוצא עם הצהרה בנוגע לSMA  
בתגובה להודעה מספר 0
 
   יפה מאוד שעמד במילתו.
השאלה, ואם יוכלו לחדש מביני עניין שקצת בתוך הנושא
מדוע מדברים רק על הילדים, מה עם נכים מבוגרים שחיים עם SMA?
האם אין צורך לדאוג גם להם? עצם זה שהצליחו ברוך השם להגיע לגיל ורמת חיים מסוימת
לא מן הראוי שנדאג לכולם ונשפר את איכות חייו של כל חולה בSMA?
הרי אומרים שיש עודף תקציבי, שיש כסף מיותר (ככה אומרים, ברור שאף פעם אין ותמיד כולם ירצו)
ונראה שלעלות את קצבת הנכות לנכים לא ידוע מה יהיה עם זה, אבל מדוע לא לסייע לחולים נכים
שהם לא ילדים וגם חולים בSMA?
חלילה לא עלינו, אם תמצא תרופה לסרטן, הרי שיבקשו לקבל את התרופה כולם
לא רק הילדים. אלא גם נערים, וגם בחורים (20-30) ואפילו מבוגרים (40+)



            תגובה עם ציטוט   | תגובה מהירה                                     (ניהול: מחק תגובה)
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד



תגובה מהירה  למכתב מספר: 
 
      

__________________________________________________________________________
למנהלים:  נעל | נעל אשכול עם סיבה | מחק | העבר לפורום אחר | מזג לאשכול אחר | מחק תגובות | גיבוי אשכול | עגן אשכול
   
   


© כל הזכויות שמורות ל-רוטר.נט בע"מ rotter.net
חדשות