ארה״ב תקים פלטפורמה חדשה מבוססת על נתוני מדיקייר ומדיקייד בניסיון “לחשוף את שורשי האוטיזם ומחלות כרוניות נוספות״  

משרד הבריאות ושירותי האנוש (HHS) מסר כי ה-NIH ישתף פעולה עם המרכזים לשירותי מדיקייר ומדיקייד (CMS) להקמת מאגר נתונים שיכלול תביעות ביטוח, רשומות רפואיות אלקטרוניות ומידע ממכשירים לבישים עם חיישני בריאות, כגון שעונים חכמים.
“אנחנו משתמשים בשותפות הזו כדי לחשוף את שורשי האוטיזם ומחלות כרוניות נוספות,” אמר שר הבריאות רוברט פ. קנדי הבן.

ב-HHS הוסיפו כי ה-NIH וה-CMS יחתמו על הסכם לשימוש במידע שיעסוק במבוטחי מדיקייר ומדיקייד – כ-36% מאזרחי ארה”ב – ויתמקד תחילה באבחנות של אוטיזם לפני שירחיבו את המחקר למחלות נוספות.

“באמצעות אוטיזם כתוכנית מחקר ראשונית, יוקם מנגנון טכנולוגי מאובטח שיאפשר שיתוף מידע בהתאם לדרישות פרטיות ואבטחה,” נכתב בהצהרה.

עם זאת, בחודש שעבר עוררה סערה הכרזה פנימית של מנהל ה-NIH, ג’יי בהאטצ’אריה, על כוונה לאסוף מאגר של אמריקנים עם אוטיזם על בסיס מידע אישי – מה שעורר חשש מהקמת רישום ארצי של אוטיזם.

גורמים ב-HHS ששוחחו עם כלי תקשורת הבהירו כי לא מדובר בהקמת רישום כזה, אלא ביצירת פלטפורמת נתונים שמחברת בין מאגרי מידע קיימים. NPR לא הצליח לאשר זאת באופן עצמאי.

בהצהרה שפרסם ביום רביעי, אמר בהאטצ’אריה כי השותפות עם ה-CMS היא “צעד חשוב במחויבות שלנו לנצל את כוחם של נתונים מהעולם האמיתי לשיפור בריאות הציבור”.
הוא הדגיש כי חיבור נתוני התביעות של CMS עם פלטפורמה מאובטחת של ה-NIH יאפשר “מחקר פורץ דרך שיבחן את הגורמים המורכבים שמניעים אוטיזם ומחלות כרוניות אחרות – מה שיוביל בסופו של דבר לשיפור בריאות האזרחים”.

הפרטים החדשים עוררו מיד דאגה בקרב קהילת האוטיסטים ומומחי פרטיות, שתהו כיצד ישמש המידע ואיך יישמרו פרטיות הנתונים הרגישים של המטופלים.

הלן טגר-פלוסברג, מנהלת המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת בוסטון וראש קואליציית חוקרי האוטיזם – שנוסדה בתגובה לטענות השנויות במחלוקת של קנדי – הזהירה כי המידע עלול לשמש לרעה.
“מאגרים של CMS כוללים מידע כמו גיל, מין וכתובת מגורים – מה שעלול לאפשר זיהוי אישי,” כתבה ל-NPR.
היא הוסיפה: “למרות ההבטחות להגנת פרטיות, ראינו בעבר שהממשל הזה אפשר לאנשי ממשל לזהות אזרחים. איך יובטח שמאגר כזה יישאר מוגן?”

העניין הציבורי המוגבר באוטיזם מגיע לאחר שקנדי הבטיח שוב ושוב לחשוף את הגורם להפרעה ואף להעלים אותה.
קנדי, עורך דין לשעבר לאיכות הסביבה, הפיץ טענות חסרות בסיס וקונספירציות, לפיהן חיסונים לילדים ואולי גם “רעל סביבתי” הם שגורמים לעלייה באבחנות האוטיזם.
הוא אף תיאר את האוטיזם כ”מחלה שניתן למנוע” והבטיח לזהות את הגורם להפרעה עד חודש ספטמבר הקרוב.

עם זאת, המדע דחה באופן גורף את הקשר בין חיסונים לאוטיזם, והמומחים סבורים שאין גורם יחיד.
בהאטצ’אריה עצמו הביע ספק לגבי לוח הזמנים של קנדי ואמר כי שנה היא טווח ריאלי יותר.

ואכן, על פי נתוני המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC), שיעור האוטיזם עלה מ-1 ל-36 ילדים לפני חמש שנים ל-1 ל-31 ילדים ב-2022 – עלייה שמיוחסת בעיקר לשיפור באיתור ואבחון האוטיזם באוכלוסייה רחבה יותר.