לראשונה בישראל ורק באיכילוב ניתן טיפול תרופתי ראשון מסוגו בעולם לילדים גמדים להאצת קצב גדילה.שחר ויטוס בן ה-11 בעל התסמונת השכיחה ביותר של גמדות (אכונדרופלזיה) הוא הילד הראשון בישראל שהתחיל לקבל לפני 9.5 חודשים את התרופה החדשנית בשם VOSORITIDE. בחמשת החודשים הראשונים של הטיפול קצב גדילה השנתי אצל שחר עלה ב- 50%, מ- 3.3 ס"מ לשנה ל-5 ס"מ לשנה. במהלך אותה שנה נאלץ שחר לעבור ניתוח אורתופדי לתיקון ציר רגליים אשר שינה במעט את האורך רגליים ולכן לא ניתן לחשב את קצב הגדילה בארבעת החודשים האחרונים.
ילד נוסף שהחל לקבל כאן באיכילוב את הטיפול ב- VOSORITIDE לפני שבעה חודשים – הצליח לעלות קצב גדילה שנתי מ- 2.7 ס"מ לשנה ל- 5.7 ס"מ לשנה - מדובר בהישג מרשים של הטיפול עם עליה של יותר מ100% בקצב הגדילה השנתי.
התסמונת אצל שחר אובחנה כשהיה רק תינוק בן שלושה חודשים. אורטל, אימו של שחר משתפת: ״למרות שכל בדיקות ההיריון היו תקינות, כשהתבשרנו שהתינוק היפה שלנו לוקה בתסמונת, מיד היה לנו ברור שנעשה הכול על מנת ששחר יוכל לגדול לתוך מקום בו יוכל להרגיש שווה בן שווים". שחר אף סבל מכיפוף ברגליו ונאלץ לעבור ניתוח מורכב ליישור רגליו וסבל מגמישות יתר במפרקי הגוף, תופעות שאופייניות לסובלים מתסמונת זו.
בשנים האחרונות מטופל שחר אצל ד"ר ליאוניד צייטלין, מומחה למחלות עצם ומנהל המרכז לאכונדרופלזיה שמוביל את הטיפול החדשני ופורץ הדרך בבית חולים "דנה –דואק" כאן באיכילוב. ״מדובר בפעם הראשונה בעולם שמוצעת לחולים תרופה לטיפול בגמדות. בארה"ב תרופה זו נחלה הצלחה וישנן עדויות רבות של ילדים שהצליחו לגבוה בזכותה"
לאחרונה התקבל אישור של FDF ו EMA לטיפול התרופתי החדשני ב- VOSORITIDE שהוכח מדעית כמשפר משמעותית גדילה של ילדים עם אכונדרופלזיה. הטיפול בתרופה ממומן בשלב זה ע"י חברות הביטוח, בימים אלו התרופה נמצאת בתהליך הגשה לסל הבריאות בישראל בהתוויה של אכונדרופלזיה בילדים. התרופה מאושרת לשימוש החל מגיל שנתיים ועד גיל סגירת לוחיות הגדילה (17 שנים בבנים ו-15 שנים בבנות). התרופה ניתנת בהזרקה תת עורית יומיומית על ידי הורים בבית. לפי המחקרים, קצב גדילה מואץ נשמר לאורך כל תקופת הטיפול בVOSOTITIDE.
״עד כה כבר 2 ילדים עם אכונדרופלזיה החלו טיפול חדשני כאן אצלנו באיכילוב. אנחנו, כמו חוקרים אחרים בעולם, מאמינים שאם התרופה תינתן מספיק מוקדם בחיים, תהיה לזה השפעה חיובית גם על ביטויים אחרים של התסמונת, כגון מניעת הצרות עמוד השדרה והפחתת חסימת דרכי נשימה עליונות, זו תקווה גדולה עבור מטופלינו" מדגיש ד״ר צייטלין.
"הדרך לפנינו עוד ארוכה והטיפול ששחר יצטרך לקחת ילווה אותו מדי יום עד שיגיע לגיל 16 ולכל המאוחר 18, אך כמו כל הורה שרוצה את הטוב בעבור אני יודעת שכל עוד קיימת האפשרות לעזור לו לגבוה ולהקל עליו בחייו אנחנו נעשה זאת בשבילו" מבטיחה אורטל, אימא של שחר.
קרדיט תמונות: דוברות איכילוב
חבר מתאריך 14.5.19
10236 הודעות, 50 מדרגים, 88 נקודות. ראה משוב
בתגובה להודעה מספר 0
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד
חבר מתאריך 20.5.08
11331 הודעות, 137 מדרגים, 264 נקודות. ראה משוב
בתגובה להודעה מספר 0
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד
חבר מתאריך 29.11.14
29716 הודעות, 134 מדרגים, 222 נקודות. ראה משוב
בתגובה להודעה מספר 0
אפילו שזה נוגד את הטבע
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד
חבר מתאריך 31.10.17
12275 הודעות, 83 מדרגים, 146 נקודות. ראה משוב
בתגובה להודעה מספר 3
כל התערבות רפואית נוגדת את הטבע
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד
חבר מתאריך 2.9.07
103844 הודעות, 372 מדרגים, 604 נקודות. ראה משוב
בתגובה להודעה מספר 0
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד
חבר מתאריך 1.3.02
44854 הודעות, 292 מדרגים, 145 נקודות. ראה משוב
בתגובה להודעה מספר 0
האם היא מונעת את סגירת העצם? הורמונים? האם זה יכול להתאים גם לסתם כאלו שבא להם עוד 10-15 ס״מ?
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד
חבר מתאריך 2.4.12
1888 הודעות, 13 מדרגים, 18 נקודות. ראה משוב
בתגובה להודעה מספר 5
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד
חבר מתאריך 2.8.18
22982 הודעות, 211 מדרגים, 409 נקודות. ראה משוב
בתגובה להודעה מספר 5
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד
חבר מתאריך 6.1.16
40334 הודעות, 273 מדרגים, 525 נקודות. ראה משוב
בתגובה להודעה מספר 5
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד
חבר מתאריך 8.10.01
38570 הודעות, 166 מדרגים, 320 נקודות. ראה משוב
בתגובה להודעה מספר 0
מכתב זה והנלווה אליו, על אחריות ועל דעת הכותב בלבד