''אין תרומות בכלל, אבל אני לא מאשימה כי לכולם קשה. המדינה הולכת ומתפוררת''  

https://www.ynet.co.il/economy/article/rk7zfbb82

עטרה חיימוביץ עם אחת מהילדות שהתארחה במרכז עם משפחתה(צילום: יח"צ לימור כרסנטי)

עטרה חיימוביץ', תושבת חיפה, שכבר כמעט 50 מעניקה בית אומנה לתינוקות מונשמים ולילדים ונערים בסיכון. היא גם זו שהקימה ומימנה מכספה שלה את המרכז הטיפולי-חוויתי לילדים עם צרכים מיוחדים "מהלב לאמיר" בחיפה, והקימה ומחזיקה את עמותת "בית חם", שמסייעת לילדים חולים ב-S.M.A, מחלת ניוון שרירים גנטית, ולמשפחותיהם. "כל העבודה שלי בסיוע לילדים עם צרכים מיוחדים התחילה כחלק מהתמודדות עם ישראל, בעלי ז"ל, שחזר הלום קרב ממלחמת יום כיפור. הייתי חייבת לעשות משהו שיחזיק אותי שפויה. כך גם סייעתי לו", היא מספרת.

מה מצב המרכז והעמותה בימים אלו?
"רע. לצערי, כל מפעל חיי בסימן שאלה. בעוד כחודשיים, אם לא יהיה כסף, המרכז עלול להיסגר. כל זה תוצאה של המצב הכלכלי הקשה, של העלייה ביוקר המחיה, וכי תרומות הפסיקו להגיע בשל אותן סיבות", היא אומרת בכאב. "החלום שלי, להמשיך לתת חיים טובים יותר לילדים עם צרכים מיוחדים ולמשפחותיהם, מתרחק ממני".

השבוע צוין בעולם יום המודעות לאומנה - אותה מסגרת משפחתית, טיפולית, שמסייעת לילדים ובני נוער, שנמצאים בסיכון מסיבות שונות. בישראל, מאז ומתמיד, קיים מחסור במשפחות אומנה (תחום שעליו אחראי ומפקח משרד הרווחה והביטחון החברתי), והתוצאה היא, שאלפים רבים של ילדים ובני נוער בסיכון לא זוכים לקבל את הפתרון שיכול להציל אותם מחייהם שלהם.

חיימוביץ' נולדה בחיפה שנה לאחר קום המדינה. אביה עלה לישראל ב-1933, אמה, ניצולת שואה מרומניה, עלתה לישראל ב-1944, על ספינה שהביאה לישראל ילדות וילדים, שנותרו יתומים לאחר רצח הוריהם בשואה. על הספינה היה גם אחיה של אמה, שנהרג במלחמת השחרור. "הוריי נישאו בחיפה, וילדו את אחי ואותי. הוריי תמיד תרמו, תמיד חינכו אותנו לתת ולא לקחת, וכך שנינו נוהגים".

היא נישאה, כאמור, לישראל, וחייהם התנהלו כשל כל זוג צעיר, עד שהגיעה מלחמת יום כיפור. "ישראל היה בחיל השריון, וחצה את התעלה עם אריאל שרון. הוא ראה איך חיילי הגדוד בו שירת נהרגים, רק הוא ועוד חמישה מחיילי הגדוד נותרו בחיים. ישראל לא חזר מהמלחמה כפי שהלך אליה, הוא חזר עם הלם קרב. באותה תקופה עבדתי בבית חרושת של תלמה וכבר הפעלתי משפחת אומנה, והוא היה רוב הזמן בבית. הוא לא עבד, אבל סייע לי עם הילדים. כמו הלומי קרב אחרים, הוא ישן כשעלה האור, ובלילות היה ער. זה היה קשה מנשוא, אבל הייתי איתו ולצידו. לפני כ-30 שנה, כשחטפתי אירוע מוחי, פניתי למשרד הביטחון. הסברתי שהוא סייע לי עם הילדים המסכנים, כחלק מתהליך ההבראה שלו, אבל האירוע המוחי מביא אותי להתמוטטות. רק אז הכירו בו כהלום קרב, ובי כאלמנת צה"ל, לאחר שנפטר ב-2017".

נשארת אלמנה עם שתי בנות שלך, ועוד עשרות ילדי אומנה.
"נכון. זה קשה. עם זאת, לא הסכמתי שינשימו אותו, ממש רציתי שהוא ימות. אמרתי לרופאים, שלאחר שהאיש הזה סבל כל כך הרבה שנים, מגיע לו למות בשקט. לא נעים לחיות תחת טרור של הלום קרב".

את מה שמגדירה כמפעל חייה החלה חיימוביץ' עם לידת בתה השנייה. "יולדת ששכבה לידי במחלקה סיפרה לי על חברה שלה, שבעלה נהרג, ושהיא עצמה חולה קשה, שלא ידעה מי ידאג לילד שלה, שהיה אז בן 6, לאחר מותה. בלי לחשוב לרגע אמרתי, שאשמח לאמץ אותו. אותה אישה העבירה את הנתונים שלי למשרד הרווחה וללשכת הסעד, ופנו אליי. לצערי, תהליך האימוץ בישראל הוא קשה ומסורבל, ולא נתנו לי לאמץ את הילד. התשובה, שמאוד איכזבה אותי הייתה בעצם הטריגר לאמץ את אמיר, התינוק חולה ב-S.M.A שקיבלתי לפני 26 שנה.

"קיבלתי אותו כשהוא היה בן שישה שבועות, בשלב של טרום הנשמה. שום מוסד בארץ לא רצה לקלוט אותו, ואמו, שאיימה בהתאבדות, נטשה אותו. לפי המחלה הזו היא גורם המוות הגנטי מספר אחד אצל ילדים מתחת לגיל שנתיים, ואלו שממשיכים לחיות, וזו המטרה, חייהם שונים. התחלתי לטפל בו לפני ספרי הרפואה, ועברתי לצידו את כל הליך ההנשמה. זה הספיק לי, כדי להבין כמה משפחות של ילדים כאלו סובלות. לא תראי ילד מונשם בקניון ולא על שפת הים, לא בבתי קפה ולא בשום מקום שאנשים רגילים יכולים להגיע אליו. הם בבית.

"קיימות מאות משפחות בישראל בהן האב והאם אינם יכולים לקיים חיים 'נורמליים'. לרוב, אחד ההורים לא עובד, ונשאר לטפל בילד. הם לא יכולים לנסוע לנופש, להיפגש עם חברים, הם מטפלים בילדם, המחובר למכונת הנשמה 24 שעות ביממה, תוך שהם מזניחים את ילדיהם הבריאים ואת עצמם. במקרים רבים, כשהורים שומעים שהתינוק שלהם, שרק נולד, חולה בניוון שרירים סופני, הם נוטשים אותו בבית החולים. ובנוסף לקושי הזה, הם צריכים גם להסתדר עם הבירוקרטיה של מדינת ישראל. למקום הזה נכנסתי. היו תקופות שהיו אצלי שמונה וגם עשרה ילדים בבית. הפכתי למשפחה אומנת של שירותי הרווחה".

ואם לא הספיק שבעלה הלום קרב, לפני כ-30 שנה קיבלה חיימוביץ' אירוע מוחי. "הרופא אמר שאם לא אפסיק לעבוד בבית, מצבי יחמיר. מכאן החלטתי לצאת לעבוד בקהילה".

כך, לפני 26 שנה, כשכבר הייתה מוכרת כמי שמעניקה סיוע לילדים מוגבלים, התקשרו אליה ממשרד הרווחה, ושאלו מה עושים עם תינוק חולה ב-S.M.A, שאימו נטשה אותו. "מיד אמרתי שאני מוכנה לקחת אותו אליי. הרופאים ניבאו לו תוחלת חיים קצרה במיוחד, כי כך נוהגת המחלה הזו, והנה, הוא עדיין חי, איתי בביתי, ביחד עם עוד בחור צעיר, איתן, שחולה ב-S.M.A. כשהבנתי שזה באמת הייעוד שלי בחיים, הקמתי ב-2003 את עמותת "בית חם", בית לילדים חולים ב-S.M.A, שמעניקה מסגרת תמיכה פסיכולוגית והדרכה להורים, ומציעה פעילויות שונות. רציתי להוכיח לעולם שגם ילד מונשם יכול לנסוע לטייל, ללמוד במסגרות חינוכיות", היא אומרת.

לפני כשנתיים פתחה חיימוביץ' את "מהלב לאמיר" במרכז הכרמל בחיפה, מרכז טיפולי חווייתי לילדים חולי SMA ומונשמים, שמספק, בין היתר, נופשונים לילדים החולים ולבני משפחותיהם, והרגישה מסופקת. "הכספים המועברים לעמותה הם מכספי הפרטי, ומעט מאוד מכספי תורמים. עם הכסף שחסכתי מעבודתי, מכספי הירושה של הוריי ובמעט כסף שקיבלתי מתורמים, הקמתי את המרכז", היא מסבירה.

"סבסדתי את מדינת ישראל ב-2.5 מיליון שקל"
בקפיצה חדה ליוני 2023 - מפעל חייה של חיימוביץ' בסכנה. בפעם הראשונה האישה האמיצה הזו, לא נשמעת אופטימית כלל וכלל. בקול כואב היא מכריזה, שהמרכז עלול להיסגר בשל המצב הכלכלי הקשה, בשל העלייה ביוקר המחיה, ובשל העובדה שהתרומות הפסיקו להגיע בשל אותן סיבות. "החלום שלי, להמשיך לתת חיים טובים יותר לילדים עם צרכים מיוחדים ולמשפחותיהם, מתרחק ממני. בעוד כחודשיים ייגמר הכסף ואיאלץ לסגור את המרכז".

יש לדעת. משפחות אומנה זכאיות לתשלומים שונים וקבועים. מדובר בסכומים של אלפי שקלים לחודש, שניתנים למשפחה במהלך התקופה בה שוהה בביתה ילד במסגרת אומנה. מדובר באלפי שקלים לחודש. בתמורה לזה הורי האומנה מטפלים בצרכיו השונים, כשהוריו הביולוגים אמורים לקבל במקביל תמיכה משירותי הרווחה, והם ממשיכים להיות האפוטרופוסים הטבעיים שלו. "אני לא כמו שאר העמותות במדינה, שחיות על הכסף שמגיע מתרומות", היא מדגישה.

"לאורך השנים, כשקיבלתי את הכספים עבור חסרי הישע שחיו בביתי, השתמשתי בחלק מהכסף לצרכים ההכרחיים של המטופלים, כמו לקנות להם חיתולים ואוכל. את היתר, כמו הכספים להוצאות כמו חשמל ומים, ומה שמגיע לי בתמורה לעבודתי, שמתי בקופת חיסכון. עד לפני כשש שנים התקיימתי מהכספים של משרד הרווחה, לאחר מותו של ישראל, התחלתי לקבל קיצבה של אלמנת צה"ל. עם הכספים האלו אני רוצה להוכיח לעולם שאפשר אחרת, להראות שילד מונשם יכול לעשות כמעט הכל. לקחתי מונשמים ובני משפחות שלהם, שנושאות בנטל, לנופשונים, לקניון. ראיתי איתם הופעות, שתינו יחד בירה, גרמתי להם לשכוח מהקושי. זה הייעוד שלי".

דברי אליי במספרים.
"בהקמת המרכז בעצם סבסדתי את מדינת ישראל ב-2.5 מיליון שקל. הכסף עומד להיגמר ולא תהיה לי דרך להמשיך את החיים של המרכז החשוב הזה".

מה עם סיוע מהמדינה? ותורמים?
"זה לא משהו סקסי ילד מונשם. היו לא מעט תורמים פוטנציאליים, שאמרו לי שהם לא רוצים לתרום לילד מונשם שבין כה וכה ימות, והם מעדיפים לתרום לחולים שאפשר להציל אותם. יש עדיין אנשים טובים באמצע הדרך, אבל מעט מאוד. עכשיו אנחנו במהלך של גיוס המונים, ואני מקווה שזה יצליח. אם הגירעון לא ייסגר, המרכז ייסגר. כדי להתקיים, המרכז צריך 2 מיליון שקל לשנה".

היו בעבר תקופות של משבר?
"בוודאי, רק לא כאלו. בחודשיים האחרונים אני כבר צווחת. אין תרומות בכלל, ואני לא מאשימה, לכולם קשה. המדינה הולכת ומתפוררת וזה חבל. אני שומעת את זה גם מהמשפחות. הגדלנו למונשמים את הקצבאות, והם עדיין לא עומדים בזה. עבור ילד מונשם מקבל האפוטרופוס בין 17,000 ל-25,000 שקל לחודש. מי שחושב שזה הרבה - טועה. זה לא מספיק. יש הוצאות ענקיות, וכאמור, לרוב, אחד ההורים לא עובד".

מה איתך? איך את שורדת?
"קשה לי. אמנם אני יכולה לחיות מקיצבת משרד הביטחון, אבל לתת לילדים ולנכדים שלי כמו שנתתי לפני המשבר? אני לא יכולה. תראי, אני לא אוהבת את המסכנות ואני לא רוצה להישמע מסכנה, אבל יש פה מסכנות. הרי יכולתי לקחת את ה-2.5 מיליון שהשקעתי במרכז ולקנות בסכום הזה דירות לנכדים שלי. מצאתי לנכון לתת לעולם הזה את מה שמגיע לו. בקורונה תרמנו לרמב"ם כמעט מיליון שקל, גם בזה היה חלק מכיסי הפרטי, ועוד חלק מתורמים. קנינו מכונות הנשמה ואינקטובטור. שיהיה כסף להזנה של תרופות ואוכל. עכשיו אני מתקיימת, אבל למשל לנכדים אני לא יכולה לסייע כמו שסייעתי לפני המשבר. רציתי לסייע להם בשכר לימוד, ברור שאני לא יכולה".

מה עם קצת הרפייה לנפשך? פינוקים קטנים, שיפוגגו לחצים?
"הצחקת אותי. אני לא זזה כמעט מחיפה, ואם כן, רק למשרדי הממשלה בירושלים".

את שדואגת כל החיים לאחרים, מרגישה עכשיו שאין מי שידאג לך עכשיו? לא למרכז ולא לך אישית?
"לעיתים אני מרגישה כמו שמישהו אומר לי: "יאללה, שימותו". לאורך השנים התקיימנו, ברוב ההוצאות, מכספי הפרטי. אני לא רוצה כסף לעצמי, אני רוצה שיעזרו לאחרים. הייתי רוצה שהמדינה תכיר במרכז, שהרשויות המקומיות יסייעו. קשה לי לפתוח את זה, אבל זו האמת. מישהו הרי צריך לעזור לילדים המסכנים האלו. עד היום פניות שלי לא נענו, יש המון אטימות כלפי הנושא. בניתי מרכז יקר במרכז העצבים של חיפה, אני רוצה שהוא יתרומם לתפארת מדינת ישראל, ואם לא יהיה כסף, זה לא יקרה. תראי, אני בת 74 ויכולה לשבת רגל על רגל, אבל עד שלא אממש את הרצון הזה, המקום שלי ליד הילדים".

את חושבת מה יקרה בעוד חודשיים, אם תיאלצי להכניס את המפתח לדלת ולנעול את המרכז?
"אל תשאלי אותי את השאלה הזו".

אני שואלת.
"אני לא יכולה לחשוב על הרגע הזה. כרגע אני ממשיכה להחזיק את הכל עם חוטים, ומרגישה את החשש, את הפחד. אני שואלת את עצמי מה יקרה עם אמיר ואיתן, אם לא יימצא הכסף והמרכז והעמותה ייסגרו".

מה יקרה?
"הם ימותו איתי בבית".

"לא תראי ילד מונשם בקניון ולא על שפת הים, לא בבתי קפה ולא בשום מקום שאנשים רגילים יכולים להגיע אליו. הם בבית"(צילום: יח"צ לימור כרסנטי)

עטרה חיימוביץ'(צילום: יח"צ לימור כרסנטי)